Les femmes autistes (TSA) invisibles dans le cabinet médical

Les femmes autistes (TSA) invisibles dans le cabinet médical

Alors que les diagnostiques des traits du spectre de l’autisme (TSA), autrement dit, l’autisme, se sont multipliés ces dernières années, une partie importante de la population reste encore largement méconnue : les femmes autistes. Leur profil, souvent moins visible, échappe aux radars cliniques classiques. Pourtant, ces femmes existent, vivent avec l’autisme au quotidien, et subissent de plein fouet les conséquences de cette invisibilité, tant dans leur vie pro que perso. Sans connaissance d’elles-mêmes, elles sont persuadées qu’elles sont folles, pas à la hauteur, ne sont pas capables et bien d’autres adjectifs réducteurs.

Ce premier article, qui fait parti d’une série de trois, explore les causes structurelles et psychologiques de cette invisibilité, en mettant l’accent sur le retard de diagnostic, les biais genrés et les stratégies de camouflage développées dès l’enfance.

Sommaire

• Le retard de diagnostique lié au genre (non, une femme n’est pas autiste, elle est bipolaire (c’est faux. Enfin, c’est pas toujours vrai))
• La caméléone, le personnage principal super bien incarnée par les femmes autistes
• L’impact dévastateur et épuisant de la non-détection

Le retard de diagnostique lié au genre (non, une femme n’est pas autiste, elle est bipolaire (c’est faux. Enfin, c’est pas toujours vrai))

Les modèles diagnostiques ont été conçus à partir d’observations principalement masculines, ce qui crée un biais dès la base : les comportements attendus pour poser un diagnostic ne sont pas nécessairement ceux que présentent les femmes. Résultat : elles passent souvent sous les radars ou sont mal diagnostiquées (trouble anxieux, borderline, dépression…).

De plus, la plupart du personnel soignant n’est pas au courant des neuroatypies, encore moins de l’autisme, encore moins chez la femme. Y’a rien qui va quoi. Et quand une femme ose parler de ses soupçons (très souvent vrai car elle a épluché le sujet en long, en large, en travers et 10 fois plus encore), elle se fait souvent rabaisser ou tue, format patriarcat « non vous êtes juste fatiguée, dormez, mangez mieux, marchez et vous vous y ferez ». En gros on te dit « chut ».

De plus, le délai entre les premiers signes et le diagnostique peut être de plusieurs années, voire de plusieurs décennies. Ce retard empêche la mise en place d’un accompagnement adapté.

Effectivement, ce temps est dû au manque de connaissance de toute part, à la fois le corps médical, à la fois les parents, à la fois le milieu scolaire, à la fois la personne concernée. Et lorsque la femme a réussi a se faire diagnostiqué (finalyyyyyy), elle a déjà trouvé toutes ses astuces pour mieux le vivre, mais elle ne savait pas encore que c’était pour CETTE raison.

En somme, elle est devenue sa propre pro d’elle-même et des femmes avec un TSA.

La caméléone, le personnage principal super bien incarnée par les femmes autistes

Les femmes autistes développent très tôt des stratégies de camouflage social pour se fondre dans la norme. Cela peut inclure le mimétisme social, l’observation attentive des autres pour copier leurs comportements, ou encore la suppression de certains traits autistiques visibles.

En effet, force est de constater qu’une petite fille, dès bébé, est mise dans un moule : elle ne doit pas dépassée, doit paraitre sage, aimable, ne doit pas faire de bruit, ne doit pas dire ce qu’elle pense tout haut, doit faire des activités de petites filles, choisir un métier de femme, doit savoir prendre soin de tout le monde (et elle, on repassera…), doit regarder les yeux lorsqu’elle est en face de quelqu’un.e. Un vrai casse-tête social !

Ce camouflage, souvent inconscient, fausse l’évaluation clinique et donne l’illusion d’un bon ajustement social, alors que la souffrance est bien présente. Souvent, elle n’a d’ailleurs pas conscience qu’elle souffre et qu’elle est vidée. Surtout, elle n’a pas conscience à quel point cela lui ait délétère. Jusqu’à son effondrement.

L’impact dévastateur et épuisant de la non-détection

L’absence de reconnaissance de ses particularités crée un profond sentiment de décalage. Beaucoup décrivent un mal-être diffus, une perte de confiance en soi, un sentiment d’imposture et une énorme fatigue sensorielle, qui ne s’arrête jamais.

Pour certaines, obtenir un diagnostique, même à l’âge adulte, agit comme une clef de lecture rétrospective. Cela permet de comprendre leur parcours, de mieux s’accepter, et de revendiquer des ajustements.

Bien sûr, le passé ne peut être changé. En revanche, il peut-être mieux compris, et « validé » sous cet angle pour EN-FIN avancer avec ses traits autistiques et non contre.

De ce fait, cela permet de procéder à des réajustements dans sa vie actuelle, comme faire du tri dans son entourage, acter un changement d’environnement (comme par exemple, passer de la ville à la campagne), même changer de carrière. Pour cette partie, tu peux prendre RDV avec moi en cliquant ici.

Conclusion

L’invisibilité des femmes autistes commence souvent dans le cabinet du professionnel de santé, où le diagnostique leur échappe. Entre modèles genrés et camouflage social, leur vécu est rarement compris dans sa globalité. Il est donc essentiel d’adapter les outils cliniques et de prendre en compte les spécificités féminines pour que ces femmes puissent enfin être vues, entendues et accompagnées.

Ppppppssssss : si tu as un doute et a besoin de valider tes soupçons d’avoir un TSA, continue. La route peut être longue et épuisante mais elle te permettra de te sentir mieux dans ta vie, dans ta tête, et enfin, je te l’espère, ôter l’étiquette « je suis folle et zinzin ».

Garde quand même ton grain de folie !